Sindromul Down poate fi invins

Povestea de astazi este una concreta, se intinde pe o perioada de 20 de ani si urmareste principalele etape de crestere si dezvoltare intr-un caz special. Personajele care-i dau viata sunt Elena Tanase si fiul ei, Teodor, nascut cu maladia Longdon Down.

Dupa ce trece peste socul nasterii unui copil cu probleme de sanatate, Elena se inarmeaza cu rabdare si dragoste si se hotaraste sa faca totul pentru copilul ei. Citeste toate cartile care au legatura cu domeniul, devenind cu timpul specialista. Afla astfel ca vinovat de acest sindrom este aparitia unui cromozom in plus la perechea de 21 si ca se mai numeste Trisomia 21, adica trei cromozomi in loc de doi. Prin urmare, acel cromozom in plus da viata bebelusului peste cap inca de la nastere.

Caracteristicile sunt evidente: fata are trasaturi mongoloide, urechile sunt mici si joase, abdomenul mare, gatul scurt, mainile si picioarele de asemenea scurte, muschii sunt moi ca de carpa, limba mare. Se nasc de obicei inainte de termen si cresterea este mai lenta. Sunt lenesi in miscari, plang putin, insa dorm mult.

Primul an de viata

Teodor se naste prematur (la 8 luni), avnd o greutate de 2.300 grame si o lungime de 47 cm. Este tinut o zi la incubator, insa e destul de vioi si foarte mncacios. Una dintre probleme este hipotonia musculara, care trebuie invinsa prin vitamine, calciu gluconic, un sirop special, dar si gimnastica medicala. Ajutat de mama, la o luna si jumatate Teodor deja isi rasuceste capul spre stanga si spre dreapta, ridicandu-l cu usurinta la 45 de grade, atunci cnd este asezat pe burta, iar pe la doua luni si jumatate incepe sa gngureasca si sa scoata primele silabe. La 3 luni, copilul se rasuceste singur pe o parte si pe alta, mannca supa de zarzavat, portocale, morcovi, pepene galben, bea suc de mere si, desigur, lapte de mama. La 5 luni, cantareste 7.600 grame si deja este familiarizat cu carnea de pui, branza cu calciu lactic si mere rase. La 6 luni are 8.000 de grame, intoarce capul dupa zgomote, muzica si, sprijinit, sta pe propriile picioare.

Isi recunoaste numele cand este strigat, plange cand este certat sau rade in hohote cand este gadilat. Teodor progreseaza gradat si reactioneaza bine la stimulii exteriori. La 9 luni, deja zice mama, chiuie si face pasi tinut de manute, iar la un an da senzatia ca incearca sa lupte alaturi de familie. Micutul pare un copil normal.

Intre normalitate si stagnare

La un an si patru luni, Teodor incepe sa descopere lumea cu propriile picioare. Uneori caderea este inevitabila. Lucrnd cu copilul zi de zi, Elena descopera ca inteligenta lui este mai slaba si ca saltul se face treptat, uneori stagneaza sau chiar regreseaza. Baietelul ei are nevoie de mai mult timp ca sa proceseze informatia, percepe mai greu, priveste mai mult un obiect pna sa dea un raspuns. In schimb, baia il distreaza teribil.

Datorita acestei descoperiri, Elena hotaraste sa imbine utilul cu placutul, adaugand si gimnastica in apa. Baiatul alearga singur, spre satisfactia familiei. Cu toate acestea, el are un mers mai greoi fata de ceilalti copii si cade mai usor. Din experienta de zi cu zi, Elena isi da seama ca este mai sensibil la raceala si ca febra, ochii sticlosi si respiratia greoaie ii modifica activitatea. Uneori, din cauza durerii in gt, nu poate mnca. Sunt momente cand progresul devine prea lent. Dezvoltarea lui oscileaza intre normalitate si stagnare. Boala se manifesta diferit de la o persoana la alta, cu un ritm propriu de, pastrnd totusi caracteristicile de baza.

Alimentatia trebuie sa fie una rationala, pentru ca unul dintre inconvenientele acestei boli este predispozitia la obezitate. Pe lnga medicamentele care ii sustin celula nervoasa, copilul urmeaza un program de gimnastica bine stabilit. Plimbarile zilnice in parc devin obligatorii, este ajutat sa mannce, sa prinda jucariile cu mnuta sau sa pedaleze ca sa-si intareasca musculatura picioarelor. Este prietenos cu ceilalti copii, zambeste tuturor, iar alergarea dupa cinii si pisicile din parc devine o distractie.

Terapie prin joc

Teodor are platfus, iar mersul leganat, usor nesigur, o determina pe Elena sa ceara ajutorul unui profesor de sport specializat in afectiuni motorii. In acelasi timp, socializarea copilului nu este neglijata. In afara plimbarilor in parc sau mersului cu mama la magazin, este dus la munte si la mare. Fiul meu se dezvolta armonios, nu are malformatii sau alte deficiente. Auzul ii este fin, iar strabismul de la ochi este corectat cu ajutorul ochelarilor. Are probleme de pronuntie si vorbeste uneori prea repede. Elena incepe sa faca terapie prin joc, folosindu-se de imagini colorate, cartonase cu simboluri (plante, animale), jucarii care se imbina in diverse forme.

Repeta cu el zilnic anumite propozitii, ii spune povesti, deseneaza impreuna sau se joaca cu mingea. Lectiile dureaza intre 30 de minute si o ora. Uneori, copilul se plictiseste prea repede. Pentru el, forma permanenta a procesului de recuperare este jocul. Lectiile zilnice, exercitiile sunt privite ca un joc. Inainte de inceperea lectiilor, Teodor isi antreneaza toate jucariile, incepnd cu papusile, ursuletii, catelusii, le asaza in semicerc si astfel incepe joaca. Cnd copilul se supara pe neasteptate, are o atitudine de renuntare la lectii si atunci Elena inventeaza pe loc o modalitate de a-l face sa rda sau ii da o recompensa. Acestea doua au darul de a-l inveseli si a-l umple de energie.

Uneori nu vrea sa colaboreze deloc si daca Elena insista, devine nervos. Alteori oboseste prea repede si atunci mama intrerupe acivitatea temporar. Orict de mult lucrez cu el, nu poate pe moment sa reproduca tot, insa le inmagazineaza in memorie si, cnd ma astept mai putin, le spune. In unele dati, copilul se face greu inteles. El are o idee a ceea ce vrea sa spuna, dar nu gaseste cuvintele potrivite. Pronuntia este adesea precara si telegrafica. Din cauza sindromului, raspunde mai greu la intrebari. Un rol important in dezvoltarea lui il au semnele in timpul vorbirii, ce conduc la o crestere semnificativa a vocabularului.

Plnsul, strategie pentru atentie

Lui Teodor ii place sa deseneze. De multe ori, spre disperarea tatalui, copilul ii mzgaleste plansele apoi se extinde in toata casa: pe masa, pereti ori usile din jur. Este convins totusi sa se limiteze la foaia de desen pe care o are in fata. Elena observa ca micutul ei cere atentie prin plns, tipete sau batai din palme. Reuseste sa-si invinga impulsul de a-l lua imediat in brate si ii urmareste reactiile fara ca el sa observe. Dupa un timp, copilul se linisteste singur, captat fiind de jucariile care-i sunt la indemna. O alta problema pentru care Elena duce munca de lamurire cu baiatul este obiceiul de a scoate limba (copiii cu Sindromul Down au limba mai mare dect media obisnuita si o gura mai mica).

Ea corecteaza deficienta atragndu-i atentia printr-o atingere usoara a barbiei, de cate ori se intmpla lucrul acesta. In casa, este invatat sa foloseasca telecomanda si astfel poate urmari singur programele de desene animate sau de muzica populara pe acordurile careia Teodor se leagana, cnta, bate toba, fluiera si bate din picioare. Pentru ca are nevoie de ajutor specializat, pna la vrsta de trei ani, Elena pastreaza legatura permanenta cu medicul pediatru, psihologul, kinetoterapeutul, asistentul social.

Invata sa se apere singur

La sase ani este dus la gradinita, unde este acceptat cu greu. Din cauza faptului ca are o intrziere psihomotorie deranjeaza orele de curs, oboseste usor, nu este atent si nu intelege mai nimic din tot ce i se spune, are dificultati de concentrare… Asa ca problema educatiei revine la Elena. La vrsta de opt ani este inscris in clasa inti, Scoala Ajutatoare din Alexandria. Acomodarea este dificila, insa orele de muzica, desen si lectura il incnta teribil. Nu prea-i plac matematica si cusutul pe pnza… La scoala este dus dimineata, la 8.00, si este luat la prnz acasa unde, dupa un program de odihna de doua ore, continua lectiile alaturi de Elena. Ii plac in mod deosebit versurile si exercitiile de dictie in fata oglinzii. Eventualele greseli de pronuntie sunt corectate cu calm de mama.

Cu timpul, din cauza faptului ca nu are prieteni, incepe sa deteste ideea de scoala. Ceilalti copii au o atitudine negativa fata de el, unii chiar il lovesc. Din acest motiv, Elena se gndeste sa-l retraga de la scoala. Totusi nu o face. Neavnd alternativa, Teodor invata sa se apere, tinndu-i la distanta pe batausi. Primii patru ani de scoala au fost mai placuti, urmatorii au fost mai dificili, cu multe materii… Oricte progrese ar inregistra un tnar sau adult cu Down, el are nevoie de o persoana care sa-l ajute, sa-l supravegheze, sa-l inteleaga. El nu va fi independent in totalitate niciodata. Succesul integrarii scolare depinde de atitudinea si tactul psihopedagogice ale celor care se ocupa de educatia copilului.

Prin reactia pe care o au, persoanele care nu inteleg ca Sindromul Down este un alt fel de a fi si ca nimeni nu este vinovat de acest lucru ii ranesc si ii marginalizeaza. Nu de putine ori, Teodor sufera ca nu este acceptat sa joace fotbal in spatele blocului sau este respins pur si simplu. Elena intervine de fiecare data sa estompeze intr-un fel suferinta baiatului. Respingerea celorlalti ii creeaza tendinta de a se inchide intr-o lume a lui, din care cu greu il mai poate scoate. Isi da seama ca oriunde s-ar duce si orice ar face, ea trebuie sa intervina pentru ca o societate cu prejudecati, care nu este pregatita pentru el, il poate distruge psihic. Cnd este certat sau neinteles, devine suparacios sau chiar are accese de furie. In momentele de relaxare, Teodor decupeaza fotografii cu actori si chiar merge singur la cumparaturi, aproape de casa. Invata sa pastreze curatenia in camera sa si igiena proprie.

Pe lnga lectiile deja stabilite, care isi maresc timpul gradat, Elena ii intensifica antrenamentele sportive. Acestea sunt vitale pentru ca, pe lnga faptul ca-i tonifica organismul, ii dau o rezistenta mai mare la raceli si infectii. Cu trecerea anilor, pe Teodor incepe sa-l intereseze felul cum arata. Sportul il ajuta sa scape de tendinta de a merge leganat si aplecat in fata ori sa-si trsie picioarele. Fiecare reusita este recompensata cu cuvinte de apreciere, fapt care-i da o incredere mai mare in propriile forte. Rasplata mea ca mama a unui astfel de copil au fost dragostea, sinceritatea, caldura, zmbetul care m-au facut mai buna, mai rabdatoare si mai sensibila la suferintele celor din jur, spune Elena.

Marea si unica iubire

Daca pentru fiecare pe lumea asta exista un suflet pereche, pentru Teodor de ce nu ar fi?… Este Craciunul. Aflat in vizita la Asociatia destinata persoanelor cu Sindromul Down de la Bailesti, pe tnarul care acum are 16 ani il asteapta o surpriza de proportii: chiar marea si unica iubire! Coincidenta sau nu, pe fata o cheama… Teodora. Iata cum povesteste Elena intlnirea celor doi: Teodor se indreapta timid spre sala de activitati, o intlneste pe Teodora si in acea clipa se produce o scnteie. Seara, la lumina lumnarilor din brad, el ii ofera flori si ii spune: Ce mult te iubesc!. Ea ii raspunde: De cnd te astept!. Cele doua mame nu pot dect sa plnga de emotie si fericire atunci cnd cei doi plutesc pe aripile valsului vienez si se privesc in ochi fara cuvinte. Urmeaza o iubire platonica prin corespondenta…

Apoi participa amndoi la Concursul International Special Olympics de la Constanta, unde Teodor ia medalia de aur la atletism, proba de 100 metri. O invitatie peste granita le da ocazia sa mearga in Italia, la un curs de instruire in domeniul dansului. Urmeaza concursul desfasurat in Spania, unde Teodor impreuna cu Teodora si alti participanti reusesc sa ia un premiu special pentru Romnia. Competitiile se tin lant si toate sunt incununate de succes. Acum, dupa 20 de ani de lupta cu Sindromul Down si prejudecatile societatii, Teodor este un tnar frumos, educat, destul de independent, campion Special Olympics, absolvent a 11 clase (din care trei ani a urmat scoala profesionala de croitorie).

Monografia Sindromului Down trecuta prin sufletul unei mame

Din dragoste pentru Teodor si tinerii cu Sindromul Down, Elena inaugureaza, in data de 6 decembrie 2006, Asociatia Dai o sansa Centrul de zi, Sfntul Teodor, Alexandria. Scopul este de a scoate tinerii cu dizabilitati din niste tipare nedrepte create de societate: Nu este cazul ca acesti tineri sa se ascunda, ci sa vina cu incredere si speranta la noi, spune Elena. Mai mult, cartea Dincolo de aparente a scris-o tot pentru tinerii atinsi de nemilosul sindrom si, dupa cum spune autoarea, este o alta abordare a Sindromului Down, o monografie a lui trecuta prin sufletul unei mame. Nu s-ar supara deloc daca cineva ar vrea sa faca un film inspirat din carte si considera ca ar fi o lectie de viata pentru toata lumea. Se pare ca destinul ei se uneste tot mai mult cu al oamenilor care au nevoie de o raza de lumina in suflete. Daca in urma cu 20 de ani privea cu teama spre viitor, acum boala aceasta nu mai are niciun secret pentru ea.

Spune cu seninatate ca mai are multe de facut si ca ar fi fericita daca ar putea vorbi mamelor despre iubirea pentru copiii lor, despre sacrificii, dar si victorii in lupta cu boala. Mai mult, planuieste al doilea volum al cartii deja aparute, dar si o carte de dictie cu fotografii pentru copiii care au dificultati in vorbire.